HomeCronacaIl bimbo di Licata e la malattia rara: "E' curabile a Palermo"

Il bimbo di Licata e la malattia rara: “E’ curabile a Palermo”

A Licata, due genitori, di 26 anni ciascuno ed entrambi disoccupati, sono costretti a recarsi più volte al mese a Roma per sottoporre a delle cure specifiche, al “Bambino Gesù”, il loro figlio piccolo, affetto da una malattia rara che provoca una produzione eccessiva di colesterolo nel sangue. Intorno a tale caso si sono susseguiti degli appelli alla Regione, all’Azienda sanitaria agrigentina, delle petizioni e delle raccolte di fondi. Ebbene, meritevoli di attenzione e di rilievo sono le parole del professor Carlo Barbagallo, che afferma: “Dispiace sempre leggere che pazienti come il bambino di Licata debbano fare dei viaggi della speranza fuori regione, soprattutto quando in Sicilia ci sono le possibilità di affrontare le stesse patologie con uguale professionalità. Al Policlinico di Palermo esiste infatti una struttura di Altissima Specializzazione, diretta dal professor Maurizio Averna, molto conosciuta in ambito nazionale e internazionale, e che è anche uno dei pochissimi centri di riferimento in Italia sia per la diagnosi che per la terapia per molte patologie genetiche del metabolismo lipidico e non, ed in particolare per l’ipercolesterolemia familiare. Nonostante gli sforzi continui di fornire informazioni capillari sul territorio su questa patologia, sulle modalità di diagnosi anche pediatrica e sulle possibilità di accesso alla struttura, è evidente che le notizie possono non raggiungere la totalità della popolazione. Dispiace ancora di più verificare le carenze dell’assistenza domiciliare, soprattutto in alcune realtà, che dimostra che le risorse e le rigide regole del nostro sistema sanitario non sono adeguate ai livelli minimi di assistenza, soprattutto nelle patologie rare”.

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